يطلق عليهم اسم “أطفال القمر” وهم يحملون أحد أندر الأمراض في العالم التي يسميها الأطباء “المرض اليتيم” إنه مرض وراثي ينتشر في عدة دول. المغرب العربي اليابان وعدة دول في أمريكا الشمالية والجنوبية وأوروبا ، ويزعم الأطباء أن التكاثر من أهم أسباب ذلك.
يعاني “أطفال القمر” أو مرضى متلازمة تصبغ الجلد الجاف من فرط الحساسية للأشعة فوق البنفسجية سواء من أشعة الشمس أو أنواع معينة من الإضاءة ، وعادة ما يولدون بصحة جيدة ، ولكن بعد تعرضهم لأشعة الشمس في الأشهر القليلة الأولى تظهر أعراض غير عادية مثل الاحمرار. الجلد وعدم القدرة على النظر إلى الضوء.
ومع استمرار تعرضك لأشعة الشمس تظهر علامات أكثر شدة منها التصبغ الأبيض والبني الذي يصبح بمرور الوقت سرطان في جلد المرض ، في بعض الحالات ، يمكن أن يتطور السرطان الداخلي أيضًا وينتشر بسرعة.
يقول الدكتور محمد الزجل ، أخصائي الأمراض الجلدية والبيولوجيا الضوئية ، ورئيس جمعية إغاثة أطفال القمر ، تونسوبحسب سكاي نيوز عربية ، فإن هناك 8 سلالات من هذا المرض تختلف في شدتها حسب نوع التصبغ ، وأخطرها مجموعة “S” التي يتواجد مرضاها بشكل رئيسي في سيدي بوزيد وزيرين والمناطق الساحلية ، حيث يشيع الزواج بين الأقارب.
وبحسب زاجل ، فإن خطر الإصابة بالمرض يزداد مع الظروف المناخية ، عندما يظهر التعرض لأشعة الشمس ويتضاعف ، بينما يؤدي إزالتها إلى تغيير في شكل المريض.
ويؤكد الطبيب أنه لا سبيل لوقف تطور المرض النادر إلا بالعيش في مكان خالٍ من الأشعة فوق البنفسجية ، وحماية الشخص من خلال ارتداء الملابس الواقية والأقنعة والنظارات ، وكذلك استخدام صبغات الجلد في جميع أنحاء الجسم.
ويسعى “أطفال القمر” وعائلاتهم من ورائهم لعيش حياة طبيعية ، حيث يدرسون ويعملون رغم الظروف الصعبة التي تجبرهم على الخروج إلى الأماكن العامة بملابس خاصة وقناع واق. أشعة الشمسيبقون معهم مدى الحياة.
في تونس ، على الرغم من وجودهم بالمئات ، لطالما أثار “أطفال القمر” الدهشة كلما ظهروا بأقنعةهم الخاصة في الأماكن العامة.
تهدف جمعية القمر لإغاثة الأطفال ، التي تأسست بمبادرة من العديد من أولياء أمور هؤلاء الأطفال وعدد من الأطباء ، إلى التعريف بالمرض النادر والحالة الخاصة لحامله حتى يكون لديهم أقسام دراسية خاصة بهم لا تصل إلى الأشعة فوق البنفسجية ، مع دروع من هذه الأشعة. للنوافذ للمنزل والسيارة مع توفير الإضاءة الخاصة بهم.
وفي هذا السياق ، يقول زاجل إن أهداف الجمعية طبية بشكل أساسي ، حيث أنها تزود “Moon Children” بملابس خاصة منسوجة من ثلاثة أنواع من الأسلاك التي لا تسمح بمرور الضوء ، ويمكن غسلها 25 مرة ، وكذلك أقنعة خاصة تغطي الوجه بالكامل بكريستال أمامي مزود بمروحة. للتبريد والشحن.
تسمح هذه الأقنعة لمن يرتديها بالسير في الخارج تحت أشعة الشمس دون أن يتضرر منها بفضل الحماية التي توفرها.
كما توفر جمعية “Moon Children” واقيًا مجانيًا من الشمس وأشرطة داكنة لتغليف نوافذ غرفهم المعرضة للشمس بشكل مباشر أو سياراتهم ، وتعمل على تجهيز الفصول الدراسية في بعض المدارس حيث يدرسون بألواح وأضواء خاصة لمنحهم الفرصة للدراسة مثل الطلاب الآخرين.
ويؤكد زاغلاخ أن حاملي المرض بدأوا يعيشون حياة طبيعية بمجرد أن تطورت درجات الحماية من الشمس والضوء ، حتى بدأ كثير من الناس يعيشون حياة طبيعية ، و “البعض يستعدون للحصول على الدكتوراه”.
ويتابع الطبيب: “في الماضي ، اعتاد أطفال القمر على ترك الحياة في سن مبكرة ، ولكن مع تطور أساليب الدفاع ، اقتربت معدلات معيشة حاملي المرض من المعدل الطبيعي في بعض الحالات”.
وكشف الزغل عن فوز تونس بأكثر من 14 جائزة في مجال علاج “أطفال القمر” ، وأصبحت مرجعا علميا في مجال البحث عن الأمراض وكل ما يتعلق بالتشخيص المبكر والأنواع الجينية والعلاج.
إلا أن المصدر لم يخف ألمه أن الدولة لم تبذل الجهد اللازم لرعاية هؤلاء المرضى ، بالنظر إلى تراجع بعض الأرباح في القطاع الصحي بعد مظاهرات 2010 ، خاصة في مهنة الطب التي لا تتسامح مع التدخلات السياسية. تحتفظ الجمعيات بمرافق طبية ذات مرافق خاصة.
نادية الجرابي (29 سنة) ، إحدى المصابات بهذا المرض النادر ، تقول إنها تعمل في مجال تصميم المجوهرات منذ 8 سنوات ، وتعتبر ورشتها عالمها الخاص ، حيث تعمل وتلتقي بالموظفين.
نادية تتأقلم مع مرضها النادر وتتغلب عليه بعزم وتفاؤل. حتى أنها تذكر الناس بمواقفها تجاهها ، بل إنها تضايقهم في كل مرة تخرج فيها إلى الشارع بقناعها ، لذلك تبدو غريبة بالنسبة لهم باعتبارها “لديها مساحة” بتعبيرها ، لكن مظهرهم وتعليقاتهم المفاجئة ، حتى القاسية ، لم تمنعها من الخروج. ويتعامل مع الناس ويديرون حياتهم كالمعتاد.
وأوضحت لشبكة سكاي نيوز عربية: “أنا أكره الظلام وأحب الضوء كثيرًا على عكس ما يُشاع عن أطفال القمر ، وفي حياتي اليومية أحمي نوافذ الورشة فقط بشريط الأشعة فوق البنفسجية وأعيش في الضوء ، ولا أمنع نفسي من الخروج إلى حيث أذهب للغرفة. اللياقة “. المسرح والسينما ، وأعيش حياتي بشكل طبيعي ، وأحرص على حماية نوافذ سيارتي وبيتي ، وارتداء كمامة وملابس خاصة عند المغادرة.
في منطقة منزل بوزافيلة في منطقة نابول ، تعمل ناديا جاهدة لإنتاج المجوهرات المصنوعة من العنبر والفضة والكريستال تحت أضواء خاصة. تكرس وقتها للرياضة بملابس واقية ولا تتردد في متابعة آخر الأفلام والعروض المسرحية.
تشرح نادية ، “بعد أن أصبحت الدفاعات متاحة ، ظهرت الحياة أطفال القمر أسهل ، “تتعلم العزف على البيانو والغيتار ، وتتعلم اللغات الأجنبية وتحلم مثل الفتيات الأخريات في المنزل والعائلة.
تأمل نادية أيضًا في تغيير تصورات الناس عن “أطفال القمر” ، الذين أثبتوا قدرتهم على التأقلم والنجاح.
“لحم الخنزير المقدد. المحلل المتمني. متعصب الموسيقى. عرضة لنوبات اللامبالاة. مبشر الطعام غير القابل للشفاء.”